Дочери 5 лет. Как решиться на лечение?

[tataki]

Добрый день! Я на сайте новичок, пишу первый раз - принимайте в свои ряды.
Последние 10 дней живу со страхом в сердце. :]08 :]08 :]08
Но все по порядку...
У моей дочери (5,5 лет) гепатит С. Заразила я ее во время родов (хотя врачи уверяли, что этого не произойдет-вирус не активен, анализы мои были в норме всегда), но... не повезло нам, попали мы в 1-5% детей, которым передается вирус от матери во время родов, хотя во время беременности я была уверена 100 %, что моего малыша этого не коснется...В 4 месяца поехали в детскую больницу на консультацию, сдали анализы, до сих пор помню тот шок, когда по телефону врач мне сообщила, что у дочери обнаружены не только антитела, но и сам вирус в организме. С тех пор наблюдаемся у детского гепатолога-инфектолога. Анализы по началу были не очень - был повышен Алат и Асат. Было и 80 единиц, и 120. Узи показало, что на 0,5 см увеличена печень и селезенка. Врач предлагала пить Ессентиал форте и говорила, что лечение можно начать лишь в 6 лет. После того как ребенку исполнилось 3 года показания биохимии пришли в норму, узи показывало, что внутренние органы не увеличены. Я если честно жила в надежде, что вирус уйдет сам по себе и мы будем спонтанно излечившиеся (может быть это и глупо), но этого не произошло.
18 марта сдали анализи на биохимию - Алат, Асат-80. Узи показало, что внутренние органы не увеличены, все соответствует норме.
30.04.2013. пришли на прием к врачу - она посмотрела и говорит ну что будем делать? Короче стали говорить о лечении... для лечения досдали необходимые анализы - на определения генотипа и нагрузки вируса. 15.05. будет ответ. Незнаю даже как буду звонить врачу и все узнавать. Сердце замирает, когда начинаю думать об этом. Я живу в Латвии (Рига) у нас назначают детям лечение только с 5-6 лет, так как раньше они боятся и не рекомендуют. Лечат как я понимаю комбинированной терапией таблетки Ребетол (еще незнаю какую дозу назначут) и уколы 1 раз в неделю Пегинтрон. Поговорили о побочках и они меня настолько испугали, что незнаю как решиться на это лечение. Внешне ведь ребенок выглядит совершенно здоровым, а ты будешь пичкать его таблетками и колоть уколами, которые ухудшают его состояние. :]08 Нашла в интернете инфо о препаратах-от описаний побочек ужаснулась-чего там только нет. По -моему перечисленны все заболевания в мире. И что вылезит у твоего ребенка трудно предугадать. Врач сказала, что терапия очень серьезная и тяжелая (сама я терапию не проходила-не назначали), ислечиваются около 70 % детей и вообще терапия похожа на терапию для онкобольних...здесь я мысленно упала в обморок
Кто-то лечил своих деток комбинированной терапией, как результат, какие побочки били?
Девочки, я тут почитала вас вроде лечите вы и меньших деток, и побочки не такие страшные вылезают. Переживаю также за то, что изменяются показатели крови, а так же нет исследований как терапия влияет на качество жизни потом. Не вылезают ли другие болезни спустя время? Короче в голове полная каша (наверняка это можно понять по тексту), решение о целесообразности лечения не могу принять, надо ли прямо сейчас? Не сделаю ли я хуже? У нас еще и вес маленький-весим 18 кг в 5,5 лет. Врачу это не очень понравилось...
А как у вас с хождением в садик? получается посещать? У нас с сентября подготовка к школе начинается-пропускать не желательно совсем, да и лечение у нас не дешевое. Государство компенсирует лишь 75% от стоимости лечения, остальное платит пациент (около 200 евро в месяц). Для меня это большие деньги, заработать я их могу, но если буду сидеть на больничном вряд ли получится и прожить, и по счетам заплатить, и за лечение, да и работу сохранить. Жизнь у нас очень дорогая, счета за все огромные, а зарплаты так себе. Вообще реально лечиться и в сад ходит или это изначально не вариант и надо искать кто будет с ребенком сидеть и расчитывать на дополнительные расходы? рассажите как у вас было? очень нужна поддержка!!!!!!!!

[TOLINA]

tataki
Ты в обмороки раньше времени не падай! Дети намного легче теру переносят, а уколы совсем не больные Полно народу кто детей лечил и вылечил, и без особых ахов и охов! Главное самой ребенка не испугать своими ненужными страхами Лечитесь и все будет хорошо

[Клерр]

tataki,мы начали Пвт вдвоем с сыном.На начало пвт ему было 3,2года,вес 15 кг.Сейчас в Мае у нас начался 8 месяц лечения.Прекрасно понимаю тебя,но тебе стоит прекратить сеять панику!Забудь про обмороки,ведь состояние Мамы передается дитю
Могу сказать что дети НАМНОГО лучше переносят терапию чем взрослые.И не понимаю твоего врача,зачем же так запугивать?Онко вообще то это другое .Лечение гепа все же мягче что ли.
Мы в 3 года пошли в дет садик,и все это время благополучно ходим.Укол делаем в пятницу,суббота воскр выходной в саду.И все у нас замечательно,по сыну даже и не скажешь,что мы на ПВТ.Носится как электровеник,вот на 2 колесном велосип. научились за 2 дня ездить .Ну может чуть раздражительней стал,но опять же, НЕ ФАКТ что это от ПВТ,а не переходный возраст.И кровь мы сдаем раз в месяц,биохимия в норме,ну гемоглобин упал,н не критично.Короче не такие это все ужасы как ты начиталась.Успокойся,расслабься,и прими все как есть.Лучше направь свои силы на изучение самого лечения,что бы знать многие нюансы(все наверно не возможно ).Все у вас получиться.
А,и ПЦР минус у нас с 4 недели ПВТ,и сейчас,и ВЕРЮ что ВСЕГДА будет!!!
Про вес ребенка да,лучше с 18 кг,но не критично,Ребетол и Пеги можно по весу расчитать.Вы кушать сейчас начинайте хорошо,я вообще загналась по теме питания.все полезности пичкаю и сыну,и себе.Орешки заместо конфет в сумке ношу,над телятиной изаляюсь готовлю .В общем мы скоро уже заканчиваем Пвт,а я помню в шоке была,48 недель курс,честно яофигела тогда....
И не начитывайся и не примеряй к себе все эти побочки,вот у меня самой тоже нет особо ничего.Тоже гемоглобин упал,ну нервишки шалят.Все терпимо.
Удачи Вам!!!

[tataki]

Спасибо вам девочки за поддержку! Сегодня звонила врачу наши анализы еще не готовы. Буду звонить в четверг теперь и читать форум, очень помогает.

[Lianohka]

Приветик, конечно очень печально что некоторые дети тоже должны пройти этот нелегкий путь, но держитесь. Про побочки пишут много, не факт что это будет у Вас. Я 9 недель назад тоже рыдала когда теру начинала. Но Спасибо БОГУ,врачу и моему организму не ползаю пока,хожу-живу, ну выгляжу не очень...но все это относительно. Все будет хорошо. Главное в это верить!!! Удачи ВАМ

[rarina]

tataki
Привет!!!
Панику и шоки, оставь в покое, еще пригодятся...когда появятся действительно проблемы(а лучше, чтоб и они не начинались).
Мы пролечились. Сыну на начало было 9 лет, лечились Пегинтроном(деток им и лечат) и ребетолом. Пятый месяц после ПВТ. Сын в норму приходит.
Поверь лечить ребенка гораздо легче, есть с чем сравнить. Сейчас муж заканчивает ПВТ, вот где ужОс.
Будут вопросы пиши, лучше в ЛС...
Мы учились, никто в школе не знал...а учитель еще та, никаких поблажек.
Про дорого...как то и у нас жизнь не дешевая, да и все лечение за свой счет. Будете делать уколы по пятницам, а выходные оклемываться...за ПВТ сын у меня ни разу не заболел, хотя это все индивидуально. Но твой настрой очень важен, ты Мама и программируешь жизнь ребенка, так, что мысли только позитивные. Удачи

[Stasia]

Привет. Я присоединюсь к девочкам, тоже думаю, надо лечить. У меня правда мелкая еще совсем, но как можно будет, будем лечить. Нужно не про список побочек думать, а про то, что после лечения у тебя ребенок не будет и знать обо всем этом ужасе, а будет здоров и счастлив. Генотип у вас какой, выявили уже?

[tataki]

Eще ждем результатов анализов. Будут в четверг-пятницу.
Я так поразмышляла - сейчас для нас лучшее время, чтобы начать лечение-впереди летние месяцы , старшая дочка будет на каникулах, если что перекроет (вдруг в садик по началу лечения не будем ходит), да и летом все - таки простуду подцепить шансы намного меньше, а к осени смотришь организм и привыкнет к лечению. Пролечимся, восстановимся и с чистой совестью первый раз в первый класс!!! Надеюсь, что с садиком у нас все получится, дочка в садике главная актриса и заводила в группе, и вообще девочка моя супер энергичная, электровеник по сравнению с ней черепаха. Быстро все схватывает и все у нее получается с первого раза, так же будет и с лечением- да выпало нам такое истытание, но мы его пройдем и будет все о-кей!!!
Девчонки и еще попрошу у вас совета- дочка, наверняка, в садике расскажет всем, что ей колят уколы и она пьет таблетки (ну я ей скажу что это витаминки), будет показывать места уколов. Открывать наш диагноз я не хочу, люди которые не понимают, что это за болезнь своими действиями могут унизить. Явно со стороны воспиталок будут вопросы - Че придумать? Как ответить? Как вы выходили из ситуации? :]04

[Alemadasja]

Скажите, что у ребенка аллергия, проходите курс лечения. Если ее высыпет, что бывает на тере, как раз подойдет.

[Крокодил]

100 раз подумал бы

[tataki]

Kрокодил подумал о чем?

[expert72]

Я бы не водила в сад на время лечения, если переживаете о подготовке к школе- отдала бы через год. Не так уж все радужно на пвт, да и "слово не воробей". Имхо не готов наш народ правильно информацию эту воспринимать. Ребенок обязательно расскажет, потом как ему в этом коллективе жить ?

[Stasia]

Вот и необязательно ребенку говорить, от чего он лечится. Витаминки, аллергия. Чего сам не знает, не расскажет. Тут же как раз ситуация такая, что маме нужно работать, чтоб на терапию заработать, ребенка не с кем оставить. Я своей говорю, если что, не рассказывай в садике, что мы вчера не проспали, а не пошли из-за твоих соплей, чтоб нас справку не заставили приносить. Она и молчит.

[Людочек]

100 раз подумал бы

о чем??

-- 14 май 2013, 21:48 --

и вообще девочка моя супер энергичная, электровеник по сравнению с ней черепаха. Быстро все схватывает и все у нее получается с первого раза

золотой ребенок!!

будет все о-кей!!!

конечНо!!

[tataki]

Приветик всем.
О диагнозе не моя младшая, не старшая дочка (о диагнозе сестры) не знают. Обсуждаем все с мужем только, когда девочки во дворе гуляют. Они еще не так поймут, потом друзьям расскажут, те мамам-не надо мне такого. Мелкая у меня вообще "трепло" маленькое -все расскажет. Насчет садика-в садик нe водить не могу-на зарплату мужа мы только по счетам текущим можем заплатить-не о каком лечении и речи быть не может. Не потянет он нас вчетвером один, да и работа у меня вроде ничего, не далеко от дома, режим хороший, уже давно там (типо профи)- ничего менять не хочу, лучше уж точно найти будет сложно. Да и мелкой нрaвится ходить в садик, она девочка общительная, любит быть в центре внимания. Хотя, если будет недомогания буду пробывать оставлять с соседкой до обеда, пока старшая со школы не придет.
Сегодня с утра подорвалась я поехала в центр инфектологии-там аптека рядом, где продают лекарства для терапии, узнала сколько чего стоит, если будем покупать Ребетол+Пегинтрон 50, то цена вообще не страшная (около 100 евро), если Ребетол+Пегинтрон 80, то цена 157 евро. Еще узнала, что вполне возможно наше правительство наконец-то сдвинулось с места и вроде как есть у них в планах с 2014 года компенсировать 90% от стоимости лечения, а не 75% как сейчас. Вот было бы классно, тогда точно надо лечит не только дочку но и меня. Такие суммы я уже смогу осилить без проблем.
А кто-то колол ребетенку Пегинтрон 50? как минус скоро пришел? ведь они слабее правильно я понимаю?

[Stasia]

tataki, мы еще не лечились в семье, так что я мало чем помогу, но знаю, что дозу подбирают по весу. Эти цены ты на месяц посчитала, 4 укола плюс таблетки ежедневно? Вам доктор расписал лечение уже?

[Lianohka]

по нашим украинским меркам лечение где-то 1000 дол. в месяц выходит Копегуса Вам одной упаковки хватит на 84 дня это почти 3 месяца. Если легкий генотип это 6000 тыс дол. ну конечно еще + анализы если лабы платные.

[tataki]

Stasia когда были на приеме она сказала, что будет один укол раз в неделю- о таблетках ничего не сkазала, да и я как-то растерялась жутко, только головой махала, когда она объясняла все (меня удивило, что не ложат в стационар у нас, типо чтобы стресса у ребенка не было бы и колоть уколы надо самым, ну или идти в поликлинику ставить.) О таблетках уже узнала вчера в аптеке - я незнаю как в России или Украине, но у нас таблетки идут в напряг к уколам, т.е. продаются в комплекте. На месяц дается 4 укола и упаковка таблеток. В упаковке 120 таблеток, даже если нам назначaт 4 таблетки в день (что мало вероятно-т.к. это взрослая доза), то на месяц нам хватает. Но... если меньше, то будет оставаться переизбыток таблеток, которые потом надо будет отдать врачу или этой специализириванной аптеке. Tak что суммы это фиксированные. :]04
Lianohka - нифига у вас на Украине цены :]08 как я понимаю государсто у вас вообще неучавствует в компенсации лекарств? У нас такая политика-само посещение врачей, сдача анализов для детей бесплатно (для взрослых посещение врача стоит 4,5 евро, узи 5 евро, сдача анализов-2 евро), но вот с лекарствами и для детей, и для взрослых по другому: есть лекарства, которые компенсируются 100% от государства, т.е. тебе дают рецепт ты идешь в аптеку и получаешь лекарства, есть 75%, т.е. доплачиваешь в аптеке 25%, и т.д. Так вот пока гепатит C оплачиват 75 % государство, 25 % пациент. Но у нас есть общество гепатитов (большие умнички кстати ), по нашим законам, если в предложении за изменения закона жители наберут 10000 голосов, то предложение можно подать в Саейма (типо Думы или Рады-т.е. законадательний орган) с просьбой изменить нынешнее положение вещей. Предлагают 90% государству, 10% пациенту. Вот они этого и добились, сейчас все уже на заключительном этапе и все прогнозируют, что это введут с Нового года. Пошло давление на то, что Latvija единственная страна в Европе, где нет 100% оплаты за лекарства, люди не могут со своими доходами заплатить за лечение, поэтому вирус распостраняется.
1000 баксов в месяц = для моей семьи это просто нереально!!!!!!!!!!

[Alemadasja]

А кто-то колол ребетенку Пегинтрон 50? как минус скоро пришел? ведь они слабее правильно я понимаю?

Нет, не слабее, меньше дозировка просто. А она рассчитывается по весу: вес ребенка умножаем на 15, вот и доза. Рибавирин также.

Но... если меньше, то будет оставаться переизбыток таблеток, которые потом надо будет отдать врачу или этой специализириванной аптеке.

Дык продаш потом излишки, еще лучше

[tataki]

А кто-то колол ребетенку Пегинтрон 50? как минус скоро пришел? ведь они слабее правильно я понимаю?

Нет, не слабее, меньше дозировка просто. А она рассчитывается по весу: вес ребенка умножаем на 15, вот и доза. Рибавирин также.

Но... если меньше, то будет оставаться переизбыток таблеток, которые потом надо будет отдать врачу или этой специализириванной аптеке.

Дык продаш потом излишки, еще лучше

"Alemadasja" Просвети меня в этом плане, тут я полный ноль. Вес ребенка 18 кг. Т.е. 18x15=270, а чего 270? Сколько тогда надо уколовб если Пегинтрон 50 и сколько таблеток в день?