Дневник лечения малышки tigrusik'а - 3 года.

[Anyta]

tigrusik
Сил вам !!! и конечно скорейшего минуса!!!

Буду за вами следить, нам с малышкой все это рано или поздно предстоит

[tigrusik]

Dony
Спасибо ! Читала ваши с Клэрр и Рарина темки . Как сейчас малышка себя чувствует ? Здоровья ей и счастливого детства
Anyta
Вы тоже не расстраивайтесь . Печёночные у маськи вроде норм ? Значит есть время ждать спокойно и без паники , держа всё под контролем .
Давно не писала - всё было вроде более-менее . После выписки из стационара после 1-го укола в садик пошли через 10 дней , по рекомендации врача . 4 дня походили , потом во вторник укол , всё норм , отвела наконец в садик в среду . Почти с криками Свобода ! побежала домой хоть мысли в порядок привести . После сна звонит воспитательница - температура 38,5 . Запоздала температура . А в понедельник надо в больницу ложиться , как некстати . Выходные к ночи раз до 39,8 поднялась - сбила . Потом уже пошло к выздоровлению . 6-й укол - на следующий день руки-ноги покрутило , но не так долго и сильно , как когда - то после укола .
Вот уже пару недель краснющая писюлька . Мажу спасателем - он помогал когда бепантен не справлялся , и бепантеном . Эффекта особого не вижу . Кровь медленно , но верно продолжает падать .
Гемоглобин 109 ( 120-140 )
Цветной показатель 0,84 ( 0,85-1,15 )
Тромбоциты 166 ( 180-320 )
Нейтрофилы
Палочкоядерные 1 ( 1-6 )
Сегментоядерные 30 ( 47-72 )
Лимфоциты 61 ( 19-37 )
АСТ 50 ( до 38 )
Билирубин предпоследний раз был снова понижен , а последний - наоборот повышен . На днях снова сделали - завтра может будет результат . Анализ сдавали через день после укола - может , поэтому всё так быстро рухнуло . Будем стараться сдвигать на начало недели , перед уколом . Завтра будет 7-й . Через неделю будем ПЦР первый сдавать . Сказали количественный надо . А качественный не покатит ? Хотя , если минуса нет , то тогда не узнаешь , какой прогресс . Ладно , сдадим наверно количество .
Вроде ничего такого больше не было . Завтра поеду за выпиской и приговором по дальнейшим действиям .
Аппетит у нас есть - за месяц даже пол кило набрали и выросли на 1 см .
Не разберусь - в теме про витамины написано , что нужно пить те , которые без железа . А почему ? Гемоглобин же поднимают продуктами , где содержится железо ? Или бывают разные анемии ? И какие-то дополнительные анализы надо сдавать ? Нам доктор сказала для тромбоцитов кунжутные семечки есть . Почитала - там вообще куча полезного .
А у меня бывает моментами накатывает - у малой нет перепадов настроения - так мама добирает То поплакать , то наорать на всех , то в панику впасть , то ситуация в стране и вокруг . Пила валерьянку с корвалолом - эффекта не заметила , родители уже к докторишкам отправляли . Но пока вроде попустило
Девочка 12 лет , что с нами начала лечение - пропал аппетит , похудела , кости крутит всё время и последний анализ ЩФ была кажется в 20-30 раз повышена и кальций упал .

[Alemadasja]

а последний - наоборот повышен .

так это от падения гемоглобина

нализ сдавали через день после укола - может , поэтому всё так быстро рухнуло .

Это портит картину, да. В идеале нужно сдавать в день укола утром, ну или на день раньше максимум.

Завтра будет 7-й . Через неделю будем ПЦР первый сдавать .

Почему через неделю? Это же будет после 7 уколов? а надо наверное после 8 вам? хотя странно, что вообще сейчас пцр назначили. А до этого ни разу не сдавали?

А качественный не покатит ? Хотя , если минуса нет , то тогда не узнаешь , какой прогресс . Ладно , сдадим наверно количество .

Имхо, качества достаточно. Ибо если там плюс, то по новым протоколам тогда лечение должно длиться 48 недель. А вы врядли на это решитесь, верно?

Не разберусь - в теме про витамины написано , что нужно пить те , которые без железа . А почему ? Гемоглобин же поднимают продуктами , где содержится железо ? Или бывают разные анемии ?

На терапии анемия не железодефицитная, а рибовирин индуцированная, т.е. от рибавирина. Железо у ребенка скорее всего в норме, это можно проверить анализом на железо. А переизбыток железа - нехорошо для печени. Поэтому железо гемоглобин не поднимет.

Кровушка у вас в целом замечательная!

[Dony]

tigrusik
Да все замечательно, уже и забыли обо всем! Растет, в школу идем.
Насчет вашей интимной проблемы - мирамистин на раз снимает, от РибоВ, видно, сухость слизистой и покраснение, попробуйте. Мы витамины пили, железа в наших не видела, но пили их больше для поднятия аппетита, очень уж мучались его отсутствием. Не помню точно, мы вроде тоже рано первую пцр сдавали, и она нас порадовала, его и вам желаю

[tigrusik]

Почему через неделю? Это же будет после 7 уколов? а надо наверное после 8 вам? хотя странно, что вообще сейчас пцр назначили. А до этого ни разу не сдавали?

Нет , 7-й укол сегодня у нас , а через неделю как раз 8-й , вот после него и сдадим . Да нам и сейчас - то ПЦР не назначали . Я когда спросила - врач ответила , что да , по протоколу надо будет , но это у кого деньги есть , в таком духе , а так - в 12 недель . Я хотела ещё после 4-й сдать , но потом как-то замоталась , потом уже 6-я была , так я решила уж до 8-й дотянуть .
По поводу 48 недель - это конечно жесть , наверно для нас будет многовато . Хотя , что щас говорить об этом - надеюсь , так проскочить . Да и сомневаюсь , что станут бюджетные деньги выделять , если такое случится .
Алён , спасибо большое за комментарии - просто кладезь информации ! Очень выручает .
Dony
Попробуем .А мирамистин вы пользовали - мазь или раствор ? У нас вроде получше , но попробуем , если не наладится . С аппетитом у нас тьфу-тьфу ! Под мультики уплетает на ура . А под Ледниковый период уже даже уколы добровольно делать соглашается . Это у нас праздничный вторничный мультик . Включается компьютер . достаются вкусности - и всё с уколом в комплекте

[Alemadasja]

Нет , 7-й укол сегодня у нас , а через неделю как раз 8-й , вот после него и сдадим

Теперь поняла. Запуталась сначала. Чмок дочу!

[Dony]

tigrusik
Раствор - пшикалка такая, я им увлеклись, везде поикаю , по-мне так нормально помогает.

[tigrusik]

8 недель - ПЦР количественный НЕ ОБНАРУЖЕН ! Ура . наш первый минус !
Девочки , спасибо всем за поддержку и участие :)
Всё у нас норм , только на несколько дней на боках посыпало и кожа была какая-то наждачная , нынче прошло всё . Настроение хорошее . Знаю , у многих - и взрослых , и деток - проблемы с аппетитом . А у нас мне кажется даже наоборот - жор . В садике кушает , перед садиком с утра перекус , сразу после садика ребёнок голодный - по приходу сегодня пару половников супа слопала , потом конфеткой 9-й укол закусила , потом пирогом с маком полирнула , и ещё рассольника для настроения
Кровь сдала перед 8-м уколом , только получила результат - показатели почти не изменились , тромбоциты даже со 166 до 174 поднялись . Хотя , я стала искать нормы для детей - совсем не те ( или почти не те ) , чем у нас в бланке анализа . Так что мы по показателям вписываемся . Alemadasja - ещё раз спасибо Только гемоглобин ползёт потихоньку вниз , 102 уже . А после каких цифр нужно начинать волноваться ? Теперь самой бы попасть в программу - и было б мне счастье )))

[Alemadasja]

Ура, какие вы умнички!!
Нормы у каждой лаборатории свои, в зависимости от реактивов, которые использует лаборатория.
При геме ниже 100 положено убирать таблетку рибов (у взрослых). Но лучше не убирать, а стараться удержать дозы. Аппетит есть - это супер! пусть кушает!

[Anyta]

tigrusik
с минусом!!!

В питании есть что-то для поднятия железа?

[Ох вляпалась]

С минусом ВАС!!!!!!!!

[ujlim]

tigrusik
Дай Бог Вам здоровья и вечного минуса!!! Господи, такая малышка и какая умничка!!! Такую терапию проходит, что не каждый взрослый осилит. Держитесь, у Вас обязательно все получится!

[Dony]

tigrusik
Слава Богу!!!!! Ура! Ура! Очень рада. Аппетит держите, бока и прочие раздражения мы мазали Дардией (бальзам для тела) в аптеке продается. Молодцы!!!

[tigrusik]

Девочки , спасибо всем за поддержку !
Anyta
Ничего специального в питании нет . К тому же , как писала Alemadasja , и читала по форуму , железо наоборот нужно ограничивать . И , из прочитанного , поняла , что вроде гемоглобин продуктами не поднимается , а только препараты типа Мирцера или эритропоэтин . В понедельник сдаём ОАК , посмотрим , что там получится . Пока хочу попробовать народные рецепты из темки viewtopic.php?f=25&t=44903&start=40 и рецепт с пчелиной пергой и перепонками из грецких орехов . Не хочется лишними лекарствами пичкать . Докторишка наша молчит , про гем 109 когда был ничего не сказала конкретного .
ujlim
Да , это точно . Последний раз когда укол делали - она сама зовёт - Мама , иди уже делай укол . В этот раз даже бабушку не звали , чтоб на ручках подержала . И кровь когда набирают - сидит не шелохнётся , даже руку не придерживали . В живот не хочет , так что делаю в руки пока

[Anyta]

Да , это точно . Последний раз когда укол делали - она сама зовёт - Мама , иди уже делай укол . В этот раз даже бабушку не звали , чтоб на ручках подержала . И кровь когда набирают - сидит не шелохнётся , даже руку не придерживали . В живот не хочет , так что делаю в руки пока

Маленькая смелая пуговка!!!
Большая молодец!! Быстрее вам вылечиться и чтоб дочка все забыла!!!

[Alemadasja]

Мама , иди уже делай укол .

Мамочки, аж мурашки по коже. Маленький смелый человечек.

[ujlim]

tigrusik
Молодец она у вас! Это ж надо, добровольно на уколы соглашаться)
У моих сразу истерика начинается, как только скажешь, что кровь сдать нужно. А про уколы я вообще молчу

[tigrusik]

Моя вчера тоже не в духе была . В понедельник живот с утра болел , из садика забрала - тоже болит . Покушала дома - вырвала , наверно лекарство не успело усвоиться , потом снова кушать - и опять всё назад , и в третий раз тоже . Ребетол повторно не давала . Наутро снова живот болит , творог поела - снова всё обратно , снова с реботолом . В садик не повела . Потом снова от яблоко обратно вышло , после обеда уже ела нормально понемножку . Врачу нашему звонить не стала . Уже представила диалог - Перезвоните позже . А позже - ну , приезжайте в больницу , будем смотреть . А нам через весь город , малую на руках тянуть , а там ещё пару часов в приёмном в очереди , потом в палате столько же , снова без дневного сна и толку - ноль . А в больницу нам и так в понедельник за лекарствами .
Так что сегодня ещё посмотрим , а там может и завтра в больницу , если не наладится . Я Маське рецептами гем поднимала - настоем перепонок грецких орехов и соком - гранат , свёкла , алоэ , морковка и мёд . Был 102 . за 3 дня пития стало 106 . И тромбы поднялись немного . Так я думаю - может , это и сок этот спровоцировал тоже ? Он хоть и в холодильнике , но дня 3 простоял там . Да и вообще он - тошнотворный же , бурак .
А сама вчера по инстанциям себе лечение пыталась пробить . Написала в Минздрав и в облздрав , полдня по телефонам звонила , меня туда-сюда переотправляли . Потом поехала в городскую поликлинику в гепаткабинет , где я на учёт стою . А там - финансирование остановлено , полторы тыщи человек на учёте . Говорю - А как же гос программа ?-Так это вам надо в областной кабинет , а тут городской . Ёлки-палки ! 2,5 года в ожидании потеряно ! И никто ж не намекнул , что что-то идёт не так . Могла б и не узнать . А в областном тоже - 5000 на учёте , реальных без противопоказаний гепСников до тысячи , а за 2 года 80 человек пролечили . Ну , стала и там на учёт . Думаю , чё с этим дальше делать . Подождать , пока отписки из Здравов придут про недостаток финансирования . А там сидеть и жалобы катать ? По поводу несправедливости бытия

[Alemadasja]

и соком - гранат , свёкла

свежий сырой сок свеклы очень бьет по поджелудочной
многие его не могут пить
его нужно после отжатия поставить в холодильник на 2 часа, и потом пить, добавив в него морковный свежий
иначе поджелудку убить можно

а смысл его 3 дня хранить? все полезное в нем умрет за это время

[tigrusik]

А я думала , там только полезное Спасибо , что сказала про поджелудочную ... Это у меня вся семья так оздоравливается - 3 раза в день по пару глотков натощак , только взрослые наши с кагором в равных пропорциях . Бабушке 90 лет , гем был 45 или 50 , не помню . Вот таким себя приводила в себя А 3 дня - потому что я малой тоже по 2 ложки давала всего , вот стакан микстуры и растянулся . Думала , какая-то польза там сбереглась

-- 06 апр 2015, 22:07 --

В четверг Маська снова вырвала с утра и лежит вялая - решили ехать в больницу .
А у нас ацетон в моче +++ . Сразу поставили капельницу 4% глутаргин 5 мл . на 200 мл физраствора . Молчу уже , как всё это проходило ... После капельницы ( поспала , малая , пока капалась ) сразу пободрела . И ацетон ушёл . Хотели нас оставить , но я попросилась домой - ничего с собой не брала - постель . еду и т.п. Поставили ещё раз капельницу , уже половинку от первой . Дома спать легла , утром снова бодренькая . В больнице после анализов и 4 мл глутаргина шерез шприц 20-ку , покормила кашей пшённой . Заболел живот , и тошнило , недолго . Мне сказали - поить . Я пою , потом ещё смектой полирнула так замутило - и всё обратно . Ацетон + . И снова бодрячёк , прыгает и балуется . Съела пол апельсина , воды попила , на голове постояла - и обратно всё и вышло . Отпустили домой до новых указаний , днём всё норм вроде , не тошнило , не болело , только ела не много . Стул нормальный . Выпили ещё нифуроксазид . Отпаивать особо не получается , её ж не заставишь . Вечером ацетон +++ . Рано я обрадовалась . Врач сказал наш ночью просыпаться и поить , ребетол отменить , пока ацетон не уйдёт и утром снова тест и там будем посмотреть . Фух . Я так устала , хорошо , что у самой терапии нет . Точно б уже кукушка того бы ... Малая с рук не слазит , через весь город такой подарок на себе тянуть каждый раз . Ладно б тока это - но с самочувствием её что ж делать - то гем , а теперь вот это . И непонятно - что делать , чтоб лучше стало и чем грозит , если не станет
А домой как приехала - стала искать , что ж это за ацетон такой . И снова помог мне доктор Комаровский , сказав , что это результат того , что активный ребёнок использует глюкоген из запасов организма , а потом начинает есть свои же жиры и мышцы , в результате распада которых и образуется ацетон и ещё чего-то там . Это приблизительно . И что мгновенно спасает обычная глюкоза , которая восстанавливает баланс . Как позл сложилось - за месяц она похудела на 1 кг . А мне кажется , что даже за последнюю неделю - всё тело какое-то дряблое стало . Ночью малую несколько раз по глотку поила обычным раствором глюкозы - наутро ацетон 0 , и до сегодняшнего дня . Кушала пару дней мало совсем . Доктор наш сказала , что надо прервать ребетол , пока ацетон не уйдёт . Как по мне - бред . Ребетол оставила . Сегодня говорю зав отделением - Что ж мне никто не сказал , что надо глюкозу давать , капельницами нас пичкали ?За ночь , что я ей давала - всё ушло А он - можно и боржоми , можно и мин водами . Это вам показалось . После капельниц всё пришло в норму .
Ну как же так ? Даже не верится . Я вот прям вижу , что причина в этой самой глюкозе . а они ищут способ , как бороться со следствием , не увидев причину . Ну неужели я не права ? И тут же - анализы наши потеряли , врач бьёт тревогу , что тромбы 156 , при терапийном референсе 50 кажется , капельницы вместо аскорбинки ... Театр абсурда просто !