Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы
-
- Сообщения: 22
- Зарегистрирован: 16 окт 2018, 13:25
- Генотип: 1в
- Откуда: Новый Уренгой
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Nadine_Spb, здравствуйте! Можно, пожалуйста, в личку координаты Вашего лечащего врача в Санкт-Петербурге? Направляют с ребёнком в центр туда на обследование и консультацию, и хотела бы с ним тоже проконсультироваться. Заранее благодарю!
Сын 2,9 мес , вес 19,3 кг, 1в , Ледифос, 1/2т старт 12.12.18
2,9*10^6 МЕ/мл
10 дн "-" 60МЕ Фиброскан F0
1,5 мес "-"
окончание терапии 04.03.2019г
УВО 16 у меня и УВО 10 у сына
2,9*10^6 МЕ/мл
10 дн "-" 60МЕ Фиброскан F0
1,5 мес "-"
окончание терапии 04.03.2019г
УВО 16 у меня и УВО 10 у сына
-
- Модератор
- Сообщения: 2083
- Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
НатальяN, добрый день, а Вы откуда? Сколько Вашему ребенку?
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
-
- Сообщения: 22
- Зарегистрирован: 16 окт 2018, 13:25
- Генотип: 1в
- Откуда: Новый Уренгой
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Nadine_Spb, добрый день! Мы из Нового Уренгоя, сыну 3,3 года. Вес на сегодня 20 кг. Тип 1в, нагрузка в 5 степени, изменения трансаминаз до 65(остальные анализы в норме), УЗИ гепатоспленомегалия, эхо повышено, и увеличение брыжеечных лимфоузлов.
Отправлено спустя 2 минуты 4 секунды:
Nadine_Spb, запрос будет отправлен в несколько центров Санкт-Петербурга и Москвы. Кто что предложит, будут смотреть и отправлять
Отправлено спустя 2 минуты 4 секунды:
Nadine_Spb, запрос будет отправлен в несколько центров Санкт-Петербурга и Москвы. Кто что предложит, будут смотреть и отправлять
Сын 2,9 мес , вес 19,3 кг, 1в , Ледифос, 1/2т старт 12.12.18
2,9*10^6 МЕ/мл
10 дн "-" 60МЕ Фиброскан F0
1,5 мес "-"
окончание терапии 04.03.2019г
УВО 16 у меня и УВО 10 у сына
2,9*10^6 МЕ/мл
10 дн "-" 60МЕ Фиброскан F0
1,5 мес "-"
окончание терапии 04.03.2019г
УВО 16 у меня и УВО 10 у сына
-
- Модератор
- Сообщения: 2083
- Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
НатальяN, не хочу тебя расстраивать, но возраст у Вас еще маленький для лечения. Максимум - скажут приезжайте наблюдаться. А смысл тратить деньги, наверняка у Вас и свой фиброскан есть.
Как говориться - только для собственного спокойствия. Мы тоже до 7 лет раз в год делали фиброскан и 2 раза в год контроль АЛТ и АСТ и гепатопротекторы курсом. Вот и все наблюдение.
Разница только платно (в НИИДИ) и бесплатно (в Усть-Ижоре).
Это 2 клиники в Питере, которые лечат деток. Но мой опыт - в НИИДИ не идите - там только обдираловка на деньги (см. начало истории).
Отправлено спустя 1 минуту 7 секунд:
Как говориться - только для собственного спокойствия. Мы тоже до 7 лет раз в год делали фиброскан и 2 раза в год контроль АЛТ и АСТ и гепатопротекторы курсом. Вот и все наблюдение.
Разница только платно (в НИИДИ) и бесплатно (в Усть-Ижоре).
Это 2 клиники в Питере, которые лечат деток. Но мой опыт - в НИИДИ не идите - там только обдираловка на деньги (см. начало истории).
Отправлено спустя 1 минуту 7 секунд:
для наших детей это нормально . Главное - не выше 100, и как только фиксируется подъем - принимать гепатопротекторы (поддержать печень)
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Nadine_Spb, добрый день! Прочитала весь Ваш трудный путь к выздоровлению... это невероятно, вы просто пионер в этой области... я сейчас просто ровняюсь на Вас..., инадеюсь, что и моя доченька выздоровеет ...
у меня к Вам огромная просьба поделитесь координатами доктора , который вас курировал, я из регионов , у нас вообще никакого опыта здесь нет, очень хочу попасть на консультацию..
Дочь 6,5 лет, вес 19,5, заболела перинатально, трансаминазы в районе 100, иногда выше.. фиброскан ещё не делали, в городе он один и только лицензия на взрослых, но обещали как то индивидуально договориться, но я так поняла из ваших постов, что нужна детская насадка, так что теперь опять не понятно - сделаем мы его или нет.
у меня к Вам огромная просьба поделитесь координатами доктора , который вас курировал, я из регионов , у нас вообще никакого опыта здесь нет, очень хочу попасть на консультацию..
Дочь 6,5 лет, вес 19,5, заболела перинатально, трансаминазы в районе 100, иногда выше.. фиброскан ещё не делали, в городе он один и только лицензия на взрослых, но обещали как то индивидуально договориться, но я так поняла из ваших постов, что нужна детская насадка, так что теперь опять не понятно - сделаем мы его или нет.
- ВераЖизнь
- .
- Сообщения: 1411
- Зарегистрирован: 19 янв 2018, 19:40
- Генотип: 1был F4
- Откуда: Воронеж
- Gender:
- Возраст: 57
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Вероника13, привет!Не далеко от меня та же ситуация у женщины,которая вопереки всему и всем чиновникам вылечила усыновлённого дитя.Уже счастливы.У мальчика был фиброз F2 уже. А теперь и он откатит. Так и у вас всё будет хорошо,поверьте!
ГепС обн31.12.97г.
01.18
н1,2*10*6ме/мл
F4 29,1кПа, ч/з год 23,4 ;11.20г-17,5кПа цирроз
ВЕЛПАНАТ с 26.02.18г
финиш-11.08.
(-)с 15.03.18г.
УВО 2года
Дневничок
viewtopic.php?f=25&t=70767
01.18
н1,2*10*6ме/мл
F4 29,1кПа, ч/з год 23,4 ;11.20г-17,5кПа цирроз
ВЕЛПАНАТ с 26.02.18г
финиш-11.08.
(-)с 15.03.18г.
УВО 2года
Дневничок
viewtopic.php?f=25&t=70767
-
- Сообщения: 61
- Зарегистрирован: 10 окт 2018, 06:47
- Генотип: 3a+3b
- Откуда: Волгодонск
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Здравствуйте,мы лечимся,до конца терапии осталось 14 дней,надеемся ,ждем минуса,на третьей неделе был ...
-
- Модератор
- Сообщения: 2083
- Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Всем привет, поздравляю с Новогодними праздниками (прошедшими и будущими)!!!!
Мы сегодня были у Миланы Сергеевны. От нее всем привет, детки отлично вылечиваются от гепСа. Статистика внушительная.
НО появилось одно НО: после терапии у детей открывается яма желудка и уже отмечены несколько случаев ожирения. Детям не остановить свой аппетит, так что следите за едой деток.
А все остальное - отлично.
Oksana89, написала в личку
Мы сегодня были у Миланы Сергеевны. От нее всем привет, детки отлично вылечиваются от гепСа. Статистика внушительная.
НО появилось одно НО: после терапии у детей открывается яма желудка и уже отмечены несколько случаев ожирения. Детям не остановить свой аппетит, так что следите за едой деток.
А все остальное - отлично.
Привет, почти финиш. Чуть терпения и все. А минус Ваш от Вас уже не денется.
Oksana89, написала в личку
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
-
- Сообщения: 61
- Зарегистрирован: 10 окт 2018, 06:47
- Генотип: 3a+3b
- Откуда: Волгодонск
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Здравствуйте,мы с сыном вместе лечимся,я вчера закончила,анализ пцр-не обнаружено.
Отправлено спустя 42 секунды:
Желаю всем выздоровления!
Отправлено спустя 42 секунды:
Желаю всем выздоровления!
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30866
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Вероника13, привет!
Поздравляю и желаю крепкого здоровья вашей семье и Вечного Минуса и УВОя вчера закончила,анализ пцр-не обнаружено.
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Вероника13, от всей души поздравляю!!!
Как протекала терапия?
Как протекала терапия?
Сын 2015г.р.,1b
5,2 х 10*4 ме/мл
Алт,Аст 4-8 норм
08.12.18 старт (1/2 Харвони = 45лед/200соф)
2н.-"-", Алт 19, Аст 51
4н.-ультра "-", Алт 12, Аст 39
8н.-ультра "-", Алт 18, Аст 42
5,2 х 10*4 ме/мл
Алт,Аст 4-8 норм
08.12.18 старт (1/2 Харвони = 45лед/200соф)
2н.-"-", Алт 19, Аст 51
4н.-ультра "-", Алт 12, Аст 39
8н.-ультра "-", Алт 18, Аст 42
-
- Сообщения: 61
- Зарегистрирован: 10 окт 2018, 06:47
- Генотип: 3a+3b
- Откуда: Волгодонск
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Спасибо большое,в принципе терапия прошла нормально,только последние две недели были побочки ,у меня повышалось давление и болели зубы,а у сына пока тьфу-тьфу,осталось восемь дней и сдаем анализы.
-
- Модератор
- Сообщения: 2083
- Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Поздравляю!!!
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
-
- Сообщения: 61
- Зарегистрирован: 10 окт 2018, 06:47
- Генотип: 3a+3b
- Откуда: Волгодонск
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Спасибо!Всем здоровья,лечитесь обязательно!
-
- Сообщения: 61
- Зарегистрирован: 10 окт 2018, 06:47
- Генотип: 3a+3b
- Откуда: Волгодонск
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Здравствуйте,у сына осталось шесть дней терапии,жалуется на боль в области костей и мышц,у кого-нибудь так было во время лечения?
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30866
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Вероника13, привет!
Только порадовалась за вас, а вы тут же огорчаете Может нимесил, или ибупрофен, или растирать эти места быструм-гелем...
search.php?keywords=%D0%BA%D0%BE%D1%81% ... 1%81%D0%BA
Уж продержитесь- совсем ведь немного осталось
Только порадовалась за вас, а вы тут же огорчаете Может нимесил, или ибупрофен, или растирать эти места быструм-гелем...
search.php?keywords=%D0%BA%D0%BE%D1%81% ... 1%81%D0%BA
Уж продержитесь- совсем ведь немного осталось
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
-
- Сообщения: 61
- Зарегистрирован: 10 окт 2018, 06:47
- Генотип: 3a+3b
- Откуда: Волгодонск
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Не помогает ничего,не пойму,такое бывает или мы такие особенные...
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30866
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Вероника13, может в Докторский раздел задать вопрос - viewforum.php?f=82
Может ПВТ прекратить, хотя сама бы не рискнула, но даже взрослые прерывали ПВТ из-за тяжёлой побочки и УВО получали -
viewtopic.php?f=25&t=70499
Удачи вам
Может ПВТ прекратить, хотя сама бы не рискнула, но даже взрослые прерывали ПВТ из-за тяжёлой побочки и УВО получали -
viewtopic.php?f=25&t=70499
Удачи вам
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
-
- Сообщения: 61
- Зарегистрирован: 10 окт 2018, 06:47
- Генотип: 3a+3b
- Откуда: Волгодонск
- Gender:
- Возраст: 46
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Спасибо,попробуем потерпеть.
- Белочка_Т
- Сообщения: 188
- Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
- Генотип: 1
- Откуда: Тольятти
- Возраст: 48
Re: Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016
Вероника13, у дочки на терапии , за две недели до окончания увеличились пальцы, один на ручке, два на ножках. Я не заметила сразу, уже по старым фото высмотрела. Не болели. Через два месяца после терапии явно хромота. Воспалились суставы на одном колене и голеностопные. Ставят реактивный артрит. Сейчас сильно хромает , ничем не лечим. При нагрузках и холоде немного болит. Связываю с терапией, но простывала часто, летом на терапии четыре раза пришлось пить антибиотики. Не факт, что от терапии. Но раньше такого не было. Напишите, как у вас протекает этот процесс. Мы закончили 27 августа теру, три месяца минус.
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366