Просьба вспомнить себя...

Все темы и объявления, которые наиболее важны для большинства посетителей форума.

Модераторы: EndRay, Модераторы

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34383
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Просьба вспомнить себя...

Сообщение: # 355340Сообщение Lsan
01 ноя 2006, 00:24

Попросили выставить вот такое объявление:
Дорогие друзья!

Планируется выпуск информационно-образовательной брошюры для людей, которые впервые столкнулись с проблемой гепатита.
Нужна Ваша помощь в адекватной подборке тем, которые будут там освещены.
Т.е., просьба вспомнить себя в первые часы/дни после обнаружения антител или подтверждения диагноза, и вопросы которые были для Вас наиболее актуальными.

Например:
- Сколько мне осталось жить? :-)
- Насколько это заразно для окружающих?
- Как сказать родным? И т.д. и т.п.

Замечания и пожелания относительно разработки брошюры приветствуются.

Заранее благодарны, инициативная группа «Прометей»
Пожелания соображения можно постить здесь либо отсылайте напрямую - авторам.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Мамба
,
,
Сообщения: 655
Зарегистрирован: 27 окт 2005, 16:22
Откуда: Москва
Возраст: 48

Сообщение: # 355388Сообщение Мамба
01 ноя 2006, 08:16

Лсан, привет!
:]21 Да мысли, наверно, у всех одни и те же - шок... За что это мне? Как жить дальше, что делать, лечится ли это или все, пипец, завтра на кладбИще....У меня обнаружили, когда проходила обследование перед тем, как забеременеть. Слез было - не описать.Но я думаю, что примерно, у всех так. Вряд ли кто-то обрадовался. :]53
1) ПУСТЬ НА ВСЕХ НАПАДЕТ ЗДОРОВЬЕ!
2) Я не дала смертельной болезни ни шанса, и это значит, что моя миссия еще не выполнена и мне есть для кого жить!

Аватара пользователя
Аля
...
...
Сообщения: 3986
Зарегистрирован: 03 июл 2003, 23:57
Генотип: 3+
Откуда: Москва
Возраст: 53

Сообщение: # 355440Сообщение Аля
01 ноя 2006, 11:00

Два момента обеспокоило тогда - насколько заразно.
И могу ли со всем этим родить ребенка.
Все.:)

Про умереть только когда на терапию сказали срочно мысли пришли.
Аж завещение написала перед первым уколом ферона))))
3а, Фиброз 3. Терапия на полгода 2003г. пегасис+рибаверин
ПЦР -.
Через 2 мес.: Фиброз 1.
ПЦР +.
Поддерживающие - Глицерризин2004г, Интераль по 1 млн2006г.

Аватара пользователя
Настя
лабо-паника в рубашке
Сообщения: 3185
Зарегистрирован: 21 сен 2006, 15:36
Откуда: город Че
Возраст: 36

Сообщение: # 355447Сообщение Настя
01 ноя 2006, 11:27

Одна из первых мыслей была про работу - не потеряю ли, все-таки не во всей медицине с таким заболеванием рады сотруднику... Потом - насколько оправданы разговоры про летальность заболевания, через сколько времени собирать денежку на гроб :D . Потом - ужас был дикий - вдруг я любимого своего заразила, да и не болен ли он уже... А уж потом появился настоящий интерес к проблеме - чем лечат, как, сколько это стОит, какие обследования нужны, чего нельзя-можно... Так что в первую очередь лично для меня был важен психологический аспект, а потом - грамотно поднесенная информация непосредственно о заболевании. Большое спасибо Вашему сайту - и за 1ое, и за 2е! :]02 :]02 :]02
В Австралию со своим антигеном не ездят!
Все болезни - от нервов, и только один сифилис - от удовольствия...
ОГС в 2006 с самостоятельным выходом на ремиссию.

Joy
,
,
Сообщения: 226
Зарегистрирован: 27 апр 2003, 11:05

Сообщение: # 355453Сообщение Joy
01 ноя 2006, 11:36

-----

Аватара пользователя
сирилл
веселый Гепсо-Кок
Сообщения: 2135
Зарегистрирован: 15 апр 2005, 08:17
Генотип: 3a
Откуда: Riga
Возраст: 43

Сообщение: # 355463Сообщение сирилл
01 ноя 2006, 11:52

Ну, сильно смертельной я эту болезнь никогда особо не щитал....знал что сурьёзно, но не так, чтобы сразу и совсем....всёж сын врача, кое чего знал поверхностно...

поэтому Реально-первой мыслью было сожаление от том, что мою кровь, кою я здал в донорском центре для друга , выльют в унитаз, и ничем я не помогу ему ( у него нашли острым лейкоз, вот уж где всеръёз смертельно и насовсем, и друг таки умер в итоге).....

А вот реально струхнул, когда биопсия показала 3-й фиброз....
Ощущение сравнимо с тем, когда несёшся на спортивном авто вверх по горной дороге что есть мочи и вдруг колёса попадают на песок и тебя выносит с дороги, ты пробиваешь ограждение и зависаешь над пропастью....тишина, мотор заглох, а машина чуть-чуть покачивается, раздумывая - начинать ли ей падать, или таки остаться на дороге...и вот в этот миг ты начинаешь усиленно оценивать все варианты, но не только те, как тебе вылезти обратно на дорогу и спустится с этиой горы, но и какого лешего вапще занесло тебя на эту гору.....потом приходит понимание, что висишь ты достаточно плотно и в ближайшее время твоя машина вниз срываться не собирается, если ты конечно будишь делать всё правильно....

...ну а на данном этапе (надеюсь) интэрфероновый буксир затянул все четыре колеса моей машины на асфальт, и мы помятые и поцарапаные начинаем аккуратно спускаться с этой горы....
ДУРАК:просьба не...

Аватара пользователя
Ezhixa Maya
Звездочка Ясная
Сообщения: 2075
Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
Откуда: СПБ
Пол:
Возраст: 41

Сообщение: # 355616Сообщение Ezhixa Maya
01 ноя 2006, 18:06

Спасибо, друзяки. :]21
Остальные- ребя, ну стока просмотров, че облом написать предложение? :]06
Новички, не ленится, всем писать!! :]21 :]21
обнаружен в 1999
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду

Аватара пользователя
Marysa
.
.
Сообщения: 1063
Зарегистрирован: 12 янв 2006, 12:28
Генотип: 1b
Откуда: озеро надежды
Возраст: 33

Сообщение: # 355645Сообщение Marysa
01 ноя 2006, 18:55

Шок, слезы, после получения анализа.
Первый вопрос - почему Я. Как это получилось?
Двух месячная дипрессия. :]31 Каждый вечер слезы в ванной. Как сказать родителям? Говорить ли друзьям. :]77 :]70 Как преподнести эту информацию?
Опять перездача анализов.
Где взять ТАКИЕ деньги на лечение.
Бойтесь своих желаний, ибо они могут исполниться.
Генотип 1б, терапия на пегинтроне и ребетоле окончена 1 апреля 2007г, ПЦР минус

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 24154
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Сообщение: # 355648Сообщение Арин
01 ноя 2006, 19:06

Не, не лом, сформулировать надо.

Шока не было. По крайней мере не вспоминается.
Во-первых, потому, что почти ничего не знала про гепС, а врачи, которые диагноз поставили - умные, тактичные оказались. Комплиментов набросали, хвосты распушили, а что девушке еще надо? :D В интернете, конечно, прочитала, серьезность поняла, да и врачи, хоть хвосты пушили, кто-то объяснили.
Во-вторых, потому, что состояние, анализы биохимии на тот момент все в норму укладывались.
В-третьих, другое было более важно в жизни и не одно. Уход из жизни близкого человека, смена работы. Масса бытовых проблем.
Осозновать начала позже.
Повезло еще в том, что близкая подруга, медик, с которой в первую очередь все свои проблемы медицинские обсуждаю оказалась тоже гепС. Я раньше и не знала. Она и провела со мной курс молодого бойца.
И вообще, медиков много попалось хороших, чутких.
Плакать - нет, вроде не плакала. Ну может раз, два... :D
Вопрос Почему я? никогда не возникал. Если у многих, то почему не у меня? Кровь-то переливали... Рада, что никто из детей не инфицирован.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Тошка Ивановна
Жужа
Сообщения: 8805
Зарегистрирован: 13 сен 2006, 08:50
Откуда: Израиль
Возраст: 49

Сообщение: # 355654Сообщение Тошка Ивановна
01 ноя 2006, 19:13

мне никто толком ничего не объяснял...безусловно я растроилась..но считала болезнь не опасной...врачи что-то проверяли но я особенно не вникала...сейчас на терапии по совету врача...небольшой фиброз
А вы
ноктюрн сыграть
могли бы
на флейте водосточных труб?

Аватара пользователя
Venichka
ЛуЧистая
ЛуЧистая
Сообщения: 6187
Зарегистрирован: 07 апр 2005, 20:06

Сообщение: # 355660Сообщение Venichka
01 ноя 2006, 19:34

Показалось, что ошибка, что надо дождаться результата ПЦР. А его мне пришлось ждать 4 месяца, каждый раз врач переносил встречу, от этих переносов крыша ехала сильнее, чем от самого известия о ГепСе. После очередного такого переноса перепутала тормоз с газом и гепнула машину, очень долго не могла водить.
Потом было страшно за близких, пока они не сдали анализы, напереживалась порядочно.
Потм надо было принимать решение о лечении, пожалуй, это было самой трудной частью.
А вообще, после того, как поняла, что ошибки нет, жить стало легче. Ведь многое прояснилось и в предыдущем состоянии, и в мерах по пресечению взбрыков вирусяки:-)
-1в. Две терапии.
I. 2005 - пегинтрон, неответ (снижение нагрузки в 10 раз в 12 недель), снятие.
II. 2007 - пегасис, медленный ответ (161 МЕ/мл в 12 недель, минус в 24 недели), продление до 72 недель.
2012 - трехлетний минус.

Аватара пользователя
Аркадий
.
.
Сообщения: 1093
Зарегистрирован: 14 июл 2005, 20:14

Сообщение: # 355670Сообщение Аркадий
01 ноя 2006, 19:50

Хе-хе:) Прометей

Не удержусь, дам ссылку на
"Фуагра для злобных богов или Печень Прометея"
viewtopic.php?t=10626&highlight=

А главные вопросы неофита:
1. За что?! (Почему я!?)
2. Излечимо ли это?
3. Сколько я проживу?

Я узнал о гепсе между делом и жизненными заботами. И хотя натура ранимая, но воспринял совершенно как дубокорый - принял к сведению и пошел дальше. Я примерно усвоил, что за штука, сколько стоит - и отложил до подходящих времен, когда будет в жизненных планах место, соразмерное лечению. Так что воспринял очень спокойно.

И уж тем более теперь, после долгой и неудачной терапии:))
Меня фактически изолировали от партии и общества. Барышня с телефонной станции говорит, что с Москвой нет связи. Какая херня, прости Господи! Мне необходимо созвать политбюро.

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34383
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Сообщение: # 355698Сообщение Lsan
01 ноя 2006, 20:59

Есть брошюрка от HCV-адвокатов на русском языке.
Есть огромныйFAQпо гепСу (на английском).
Плюс типично наши проблемы: по стоимости препаратов, по безграмотности отдельных врачей на местах, по службе в армии, по впариваемым БАДам...

Добавлено спустя 2 минуты 6 секунд:

Уже есть 7-я версияанглийского FAQa
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Аркадий
.
.
Сообщения: 1093
Зарегистрирован: 14 июл 2005, 20:14

Сообщение: # 355699Сообщение Аркадий
01 ноя 2006, 21:01

Да, было бы полезно болванки ответов получить.

По армии у пацанов очень много вопросов: берут - не берут? С антителами? С положительным ПЦР?
Чем обеззараживать окровавленные предметы в быту (кроме кипячения)?
Сколько живет вирус вне организма?


Ну и, наконец: где теперь живет Элвис?
Меня фактически изолировали от партии и общества. Барышня с телефонной станции говорит, что с Москвой нет связи. Какая херня, прости Господи! Мне необходимо созвать политбюро.

Аватара пользователя
Муурзик
,
,
Сообщения: 244
Зарегистрирован: 22 авг 2006, 12:57
Откуда: МО
Возраст: 39

Сообщение: # 355890Сообщение Муурзик
02 ноя 2006, 11:29

Я и раньше к врачам обращалась лишь за больничными и к стоматологу. После обнаружения АТ поняла, что была совершенно права, выяснять все пришлось самостоятельно. Истерика со мной случилась где-то через 2 месяца, потому что информация приходила по кускам, я то радовалась, то расстраивалась, а тут когда утром одно, вечером другое зашевелится и камень. Потребовалось больше полугода, чтобы я, совершенно случайно, наткнулась на Вас и успокоилась, но из-за всего раньше пережитого, иногда веду себя неадекватно, сдержать эмоции не хватает сил.

Почему о Вас нигде не слышно?

Первые вопросы:
1.Какие анализы сдавать перед первым посещением специалиста?
2.Где сдавать?
3.Как называется врач занимающийся ГепС?
4.Где его искать?
сент05НСV+,кач-
янв061b
апр07биопсияF1,антитрипсин.недостаточностьPiZZ
июл071а,880МЕ
янв17колCMD(300МЕ)430
04.02.17колИнвитро(60МЕ)"-";генотипИнвитро(200коп;80МЕ)"-"
08.02.17кач
CMD(100МЕ)"-"
Инвитро(60МЕ)"+"
09.02.17скан6,8кПаF0-1

Аватара пользователя
Ezhixa Maya
Звездочка Ясная
Сообщения: 2075
Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
Откуда: СПБ
Пол:
Возраст: 41

Сообщение: # 355956Сообщение Ezhixa Maya
02 ноя 2006, 14:26

Мурзик. О нас слышно в Гепатитном призыве для Украины :). Заходи:)
обнаружен в 1999
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду

Аватара пользователя
Nato
......
......
Сообщения: 7495
Зарегистрирован: 19 мар 2005, 11:20
Откуда: откуда и все
Пол:
Возраст: 40

Сообщение: # 355962Сообщение Nato
02 ноя 2006, 14:32

Когда узнала конечно же был шок, как и у многих впрочим, помню как после врача стояла в телефонной будке и ревела маме в трубку, рассказывая ей, что у меня какая-то особенная желтуха.

Помню все эти гонки как бы кого не заразить, особенно после слов врача, мол теперь иметь отдельную посуду, вещи свои стирать отдельно при температуре 90 градусов и т.п.

За детей гоняла, которые и так не получались, а если уж вдруг, и будут больные, нет, лучше вообще на этом сразу ставить крест.

За смерть, практически все разговоры с мужем заканчивались фразами: "вот когда я умру, ты там пожалуйста сделай то-то, ты же знаешь кроме тебя мне просить больше некого..." и всё в таком роде. Гоняла по большей части не за себя и зачастую думала: "Нет, мне сейчас умирать никак нельзя, мои самые близкие и дорогие мне люди в таком тяжёлом положении и если я сейчас не дай Бог, что с ними будет, нет..." Вот это больше всего мучало, ужасно мучало, до того плохо и больно было :]77

Аватара пользователя
Ezhixa Maya
Звездочка Ясная
Сообщения: 2075
Зарегистрирован: 03 июн 2004, 10:34
Откуда: СПБ
Пол:
Возраст: 41

Сообщение: # 355963Сообщение Ezhixa Maya
02 ноя 2006, 14:33

Аркадий ага. собсноо сходство и навеяло..:D
рыбу покажу. обещаюсь
обнаружен в 1999
2016 - фиброскан F0
соф+дак с 28/10/2016
12 нед УВО
Кролик мог бы быть хорошо воспитанным, но он был за правду

Аватара пользователя
додо
Сообщения: 168
Зарегистрирован: 09 окт 2005, 19:21
Откуда: Украина
Возраст: 45

Сообщение: # 356022Сообщение додо
02 ноя 2006, 16:31

У меня шока не было, потому как не знала я что это есть такое, и как то сразу сказали, что нужно лечить, ну я и начала лечить, а вот осмысление пришло уже после терапии, отношение к жизни поменялось, можно сказать что постарела в моральном плане лет так на 10, щас постоянная озабоченность состоянием здоровья своим, близких людей, боязнь банальной процедуры лечения зубов, так что ниче хорошего для себя я не приобрела, даже наоборот, мне кажется что я стала хуже, нетерпимее к людям.

Ну а если вдруг эта беда вас настигла, не раскисайте, читайте форум, находите средства и лечитесь!!!!!!

Аватара пользователя
Аркадий
.
.
Сообщения: 1093
Зарегистрирован: 14 июл 2005, 20:14

Сообщение: # 356039Сообщение Аркадий
02 ноя 2006, 17:18

Ежиха:)

Еще важно, мне кажется, - не в себе варить, а общаться с себе подобными. Именно общаться - читать недостаточно. Особенно молодым ребятам, у которых и так "жить так осталось так немного - мне уж осьмнадцать лет"...

А поскольку в реале все гепные шифруются да и как-то странно искать клуб по ТАКИМ интересам, то гепфорумы - великая вещь. Здесь катастрофа становится бытовым трепом, а потом и забывается. Пока что это самая эффективная часть терапии от проблем гепса.
Меня фактически изолировали от партии и общества. Барышня с телефонной станции говорит, что с Москвой нет связи. Какая херня, прости Господи! Мне необходимо созвать политбюро.

Ответить

Вернуться в «Объявления и важные темы»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей